Supongo que ya le conoceis, este es David, nuestro pequeño espartano que conocimos cuando tenía 7 años, y con el que decidimos volcarnos para mejorar su calidad de vida. Podemos contaros su historia, pero mejor os la cuenta el:
David nos cuenta que,que hace ya algún tiempo, se comenzó a dar cuenta de que no podía seguir a sus compis del cole en el recreo, porque corrían más que el. También tenía muchos problemas para saltar, chutar al balón y cualquier cosa que sus amiguitos hacían sin problema.
Esto le ponía triste, le preguntaba a sus papis que cuando iba a ser normal?
Poco tiempo después, unos médicos le dijeron que tenía una cosa que se llamaba Duchenne, y que hacia que no pudiera jugar como lo hacen todos, porque él era un tanto especial.
Cuando esto ocurrió, fue muy triste para David. El pobre nos contaba que veía a sus papis llorar, siempre preocupados y nunca estaban contentos.
Entre tanto, en el cole, a todos los amiguitos les contaron lo que estaba pasando, porque david no podía jugar tan bien como ellos a los juegos, y que era un niño con unas necesidades muy especiales. El resto de amiguitos escucharon con atención aunque no terminaban de entender porque david no podía jugar con los demás. Seguían viéndolo un chico raro.
Apoyo, inclusión, compañerismo, trabajo en equipo, superación, educación en valores, son palabras que deberíamos poner de relieve más a menudo.
Como sabéis, está enfermedad es incurable, pero existen tratamientos y medicamentos que pueden retardar los efectos de este mal, mejorando notablemente su calidad de vida.
El sistema de salud ha negado a esta familia la administración del único fármaco eficaz para combatir los efectos devastadores de Duchenne, con lo que en estos momentos la cosa no es muy esperanzadora. Como decimos siempre, fuertes razones generan fuertes acciones. Os invitamos a que compartáis esta historia de david, igual que nosotros la compartimos con todos vosotros, para que entre todos sumemos y cambiemos el cuento por otro un poco más feliz. Esta es la causa solidaria del tandem para el año 2019/20
Juntos, entre todos, podemos garantizar un tratamiento adecuado para las necesidades fisoterapéticas de David, casi más necesarias que el comer, para mantener sus músculos en un estado óptimo y retrasar al máximo posible los efectos de esta enfermedad. Toda la recaudación de esta temporada se centra en garantizar un tratamiento de fisioterapia, casi diaria, durante el máximo tiempo posible, así como proporcionar a su familia un asesor nutricional para mantener sus hábitos alimenticios que garanticen un estado óptimo de salud. A su vez, luchamos por que la administración acceda a suministrarle el único fármaco que actúa de forma eficaz paliando los efectos de esta distrofia.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una distrofia muscular que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo .Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
* Forzar a la administración al suministro del fármaco eficaz.
* Garantizar atención muscular adecuada para frenar la enfermedad.
* Garantizar asesor nutricional para mantener óptimo desarrollo muscular.
Para conseguir todo esto, a lo largo de toda la temporada 2019-2020 se están realizando distintas actividades, mercados, charlas de experiencias de vida de Javier y Raúl, y junto con todos nuestros patrocinadores y colaboradores, se está consiguiendo recaudar muchas sesiones de fisioterapia que, desde Diciembre de 2019, David está recibiendo casi a diario. No solo eso, sino que hemos conseguido la colaboración de varios profesionales fisioterapeutas para asumir unas condiciones solidarias en los tratamientos, de forma que se pueda estirar al máximo lo recaudado.
Por otro lado, hemos abierto una cuenta en change.org, dirigida al departamento Aragonés de sanidad, para solicitar la administración inmediata del tratamiento, siendo conscientes de que las grandes masas mueven grandes montañas, y removiendo conciencias podemos hacer que las cosas cambien. Puedes firmar Aquí
Logotipo Tandem Solidario creado por Ayla Torralba.
