En esta ocasión el equipazo solidario tiene su mirada en el municipio de La Almunia de Doña Godina,de la provincia de Zaragoza. Y es allí donde vamos a aterrizar esta temporada para volcarnos, junto con vosotros, con Lucas, nuestra causa infantil para esta temporada 2024/2025.
Lucas Relancio Lapiedra es un encantador mozo de 8 años, nacido en Junio de 2016 y con el que hemos tenido la gran suerte de cruzarnos en el camino, nos espera una temporada enriquecedora y llena de momentos especiales.
Paula y Carlos, los maravillosos padres de Lucas, lo tuvieron en Junio de 2016 en un parto normal, si bien en una revisión pediátrica rutinaria fueron alertados de que el tono muscular del pequeñin no era el adecuado para su edad, por lo que fue derivado a los profesionales del Clínico Universitario de Zaragoza para profundizar en el diagnóstico.
A partir de entonces, una lluvia de pruebas y profesionales irrumpen en la felicidad de esta familia: Ecografías, otomisiones, resonancias, e incluso tests genéticos, buscando un diagnóstico a lo observado en el pequeño, y todo ello les lleva a recorrer los distintos centros de referencia habidos y por haber, en busca de un diagnóstico y tratamiento adecuados para nuestro espartano.
Después de una hipotonía grave inicial, los estudios genéticos detectaban una Miopatía Congénita, concretamente en el Gen TRAPPC11, que tenía mucho que ver en las anomalías del crecimiento del cuerpecito de nuestro amigo.
Aquí comienza todo un mundo de información con muy pocas respuestas. Y nuestros amigos de La Almunia estaban ya en este punto sobrepasados por la situación. Sin tener clara la hoja de ruta, Carlos y Paula solo tenían una cosa clara en toda esta pesadilla: Que aquí no se rendía nadie.
Desde los 6 meses de vida de Lucas, los padres acuden a diario al servicio de Rehabilitación del hospital, y solicitan además el servicio de atención temprana en el municipio de Calatayud, con lo que la carretera se convierte en su día a día, compaginando la rehabilitación en Zaragoza con el fisioterapeuta en Calatayud.
Al día le faltan horas cuando tienes una agenda tan llena de citas médicas. Tanto es así que Paula decide coger una excedencia en su trabajo para poder dedicarle todo su tiempo a Lucas. Además, los tratamientos no están dando todo el resultado esperado, y la familia decide comenzar con terapias adicionales en centros privados.
Pasan los años y poco a poco se van tratando los distintos problemas que van surgiendo como son la movilidad del cuello, escoliosis y tantos otros. El cariño hacia su hijo y el tesón y esfuerzo hace que los sanitarios se sorprendan de los resultados que se van obteniendo con los trabajos realizados por esta familia.
A día de hoy, Lucas es un niño que acumula 7 mutaciones genéticas que le conllevan distintos problemas como son un retraso madurativo, distrofia muscular generalizada, ventriculomegalia, escoliosis, entre otros.
Hay mucho por hacer: trabajar el tono y la fuerza muscular y sus capacidades físicas, enderezamiento de la cabeza y columna,sistema vesticular y control de cabeza y cuello, entre una larga lista de cosas que con ayuda profesional, pueden mejorar la calidad de vida de nuestro pequeño, y la de su familia.
Lo sentimos, somos así. No podemos mirar hacia otro lado. Si Lucas nos ha ganado con su sonrisa, su familia nos ha robado el corazón. Hemos decidido volcarnos con ellos.
Logotipo Tandem Solidario creado por Ayla Torralba.
